RARE DESEASE DAY! 👫👬👭👫👨‍👩‍👦‍👦👨‍👩‍👧‍👦❤️Giornata Mondiale delle Malattie Rare


Il 29 febbraio, “giorno raro“, (il 28 se l’anno non è bisestile) si celebra la Giornata mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day), dedicata a queste importanti patologie, debilitanti e a volte potenzialmente letali.
Ci sono oltre 6000 malattie rare, oltre un milione di persone ne soffrono in Italia, 30 milioni in Europa e 300 milioni nel mondo, ma per molte di queste malattie non ci sono cure.
La Giornata ha lo scopo di aumentare la consapevolezza sulle malattie rare e sull’impatto che hanno sulla vita di pazienti e familiari.
Nata nel 2008 per iniziativa di EURORDIS, European Organisation for Rare Disease, l’organizzazione europea che raggruppa oltre 700 organizzazioni di malati di 60 paesi in rappresentanza di oltre 30 milioni di pazienti, è oggi un evento di caratura mondiale che vede la partecipazione di 85 paesi nel mondo.
In Italia è coordinata da UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare Onlus ed è un importante appuntamento per i malati rari, per i loro familiari, per i professionisti socio-sanitari e della ricerca che operano nel settore.
Anche quest’anno la Giornata si concentra su tema della Ricerca e sul ruolo attivo dei pazienti in questo campo. La ricerca scientifica, infatti, è fondamentale per migliorare la vita delle persone, fornendo loro risposte e soluzioni, sia dal punto di vista delle cure disponibili sia da quello di una migliore assistenza. La comunità dei pazienti ha bisogno dei ricercatori, ma chi fa ricerca ha bisogno della partecipazione dei pazienti per far sì che i risultati siano realmente significativi per la comunità dei rari.
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Anche la nostra città, grazie  al Centro Diagnostico della Lega del Filo d’Oro, è fortemente impegnata su questo fronte della ricerca, tantissime famiglie e persone sordocieche che si rivolgono alla Lega del Filo d’Oro presenta una malattia rara.

Solo nel 2019 il Centro Diagnostico della Lega del Filo d’Oro ha trattato 104 utenti – erogando 69 valutazioni psicodiagnostiche e 36 interventi precoci – e una persona su due era affetta da una malattia rara, come la sindrome di Charge o la sindrome di Usher, due tra le principali cause di sordocecità.
Queste patologie ( che colpisce non più di 5 pazienti su 10.000 abitanti) richiedono un approccio specifico e il metodo della Lega del Filo d’Oro si basa su un intervento personalizzato per educare i bambini ad utilizzare al meglio le loro potenzialità e abilità residue. Nell’età scolare l’apprendimento e l’interazione sono fasi importanti per lo sviluppo cognitivo, per questo sono previsti programmi su misura per non perdere nemmeno un giorno di progressi.
Sostenere la nostra Associazione della Lega del Filo d’Oro vuol dire anche aiutare la ricerca per la cura delle Malattie Rare.


Paola

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Con Milano e l’Italia che non si ferma e non ha paura. 

Con Milano e l’Italia laboriosa, industriale, turistica e bella che non si ferma e non ha paura.
Viva l’Italia che non ha paura, viva  l’Italia che resiste.
Paola 

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Osimo nasce la Consulta comunale della FAMIGLIA

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In attuazione all’art. 41 dello Statuto Comunale,  è stata istituita la Consulta della famiglia quale organo con funzioni propositive e consultive nei confronti dell’Amministrazione comunale in materia di politiche familiari e con funzioni di rappresentanza delle istanze e dei diritti delle famiglie.
La Consulta comunale della Famiglia svolge un ruolo di rappresentanza sociale dei bisogni delle famiglie osimane, ne valorizza il ruolo e contribuisce all’elaborazione delle politiche che interessano direttamente la famiglia o i loro componenti.

La Consulta è costituita dalle seguenti persone nel rispetto del Regolamento comunale  e così come designate dalle Associazioni:

– Paola ANDREONI, Assessore ai Servizi Sociali;
– Massimo LUNA, Consigliere comunale in rappresentanza della maggioranza;
– Achille GINNETTI, Consigliere comunale in rappresentanza della minoranza;
– Michela SALERNI, operatrice designata dal Consultorio Familiare di Osimo;
– Donatella BALEANI, avvocato esperta in diritto di famiglia designata dal Pres. dell’Ordine Avv. di Ancona;
– Silvestro GUALINI, designato dall’Assemblea delle Associazioni di Volontariato;
– Emilia  GIACCO, designata dall’Assemblea delle Associazioni di Volontariato;
– Franco BURDO, rapp.te O.S. territoriale Uil;
– Giuseppe GIACCO, rapp.te O.S. territoriale Cisl;
– Franca BARTOLI, rapp.te O.S. territoriale Cgil.

Nella prima riunione si è provveduto alla nomina del Presidente della Consulta, individuato nella persona della dott.ssa Michela SALERNI, e della segretaria, l’avv. Donatella BALEANI.
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Allegati:

Delibera della Giunta Comunale n. 5 del 24.01.2020 Costituzione e Nomina della Consulta “Famiglia”

 

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#Coronavirus 24 febbraio 2020: la situazione nelle Marche.

Regione Marche, da domani mattina, 25 febbraio 2020, sarà attivo il numero verde 📞 800936677, operativo dalle 8 alle 20, per fornire informazioni e chiarire i dubbi dei cittadini. Tutte le persone che dovessero avere dubbi rispetto al loro stato di salute non devono recarsi in ospedale né negli studi dei medici di medicina generale, ma contattare telefonicamente questi ultimi, o chiamare la guardia medica o, da domani, il nuovo numero verde messo a disposizione dalla Regione Marche.

La situazione nelle Marche si conferma senza casi accertati della malattia. Tutti i campioni analizzati a partire dal 27 gennaio 2020  sono, ad oggi,  risultati negativi.
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invito tutti  alla diffusione di queste regole


Paola

 

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Coronavirus, regole contro l’infezione: decalogo da diffondere

Stiamo vivendo una emergenza sanitaria, una emergenza che non riguarda noi come singoli, ma che ci riguarda come comunità e come sistema Paese. Tutti noi siamo chiamati alla soluzione di questo problema: un momento che impone il massimo di collaborazione istituzionale a tutti i livelli: nazionale, regionale e locale.

I nostri territori, la nostra Regione ad oggi non sono stati toccati dalla malattia infettiva, e non  sono, quindi,  sottoposti alle misure più restrittive messe in campo per le zone così dette “rosse”. E’ bene, tuttavia, evitando allarmismi,  seguire con precauzione   il decalogo dei buoni comportamenti predisposto dal  Ministero della Salute.
Misure semplici, ma importantissime che vanno dal lavaggio accurato delle mani alla pulizia delle superfici con disinfettanti a base di alcol. Ecco i consigli del Ministero della Salute:

invito tutti  alla diffusione di queste regole


La situazione in merito al Coronavirus è in continua evoluzione, non facciamoci prendere dal panico ma informiamoci e seguiamo le indicazioni che vengono fornite dalle autorità.

Un Grazie a tutti i volontari della Protezione Civile, ai medici di famiglia ed ai  professionisti della Sanità che in queste ore sono impegnati con generosità in diverse parti del Paese per la tutela della nostra salute pubblica.
Paola

 

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Osimo: incontro con le ragazze e i ragazzi impegnati nell’Anno di Servizio Civile

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Oggi ho voluto ringraziare, per il  loro prezioso lavoro, i volontari impegnati  nell’Anno di Servizio Civile nelle varie Associazioni cittadine, riconoscendo come la loro scelta rappresenti un esempio per tutti i giovani osimani.

Il Servizio civile volontario costituisce un’importante occasione di formazione, educazione e di crescita personale e professionale rivolta ai ragazzi e alle ragazze di età compresa tra i 18  e i 28 anni. Diversi, i progetti che vedono  l’impegno dei nostri giovani ed hanno coinvolto oltre al Comune di Osimo anche la “Lega del Filo d’Oro”, la  locale sezione della “Croce Rossa”, la “Casa di Riposo Grimani Buttari”, la “Fondazione Padre Bambozzi”.

Parlando ai giovani  volontari ho loro riferito come impegnare un anno del proprio tempo nel Servizio civile nazionale significa rendersi utili alla comunità, investire nella propria formazione umana e professionale, vuole dire mettersi in gioco, dare un senso alla propria vita con le proprie vocazioni e aspirazioni e constatare direttamente, sul campo, i diversi aspetti del mondo del lavoro e  come, sicuramente, l’esperienza aiuta a far emergere passioni, interessi che potranno offrire uno sbocco futuro al proseguo della loro vita.

Piacerebbe raccogliere, le loro esperienze ( l’impegno, la fatica, le tante emozioni, la gioa dello stare insieme, la forza di uno sguardo, un gesto simbolico di un fatto) come racconto o semplicemente con uno scatto fotografico: cosa si sta facendo, con chi, lavori quotidiani, ma anche eventi speciali o incontri particolari.
Per farne che ?
per ricordare chi e che cosa si è portato nel cuore ( i luoghi dove si è passato un anno, le persone che si sono conosciute, l’allegria, i legami, le difficoltà, cosa è stato importante, cosa l’esperienza mi sta lasciando).

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Questa mattina con piacere ho conosciuto  ragazzi e ragazze entusiasti, coraggiosi, forti e brillanti che stanno svolgendo i vari servizi con dedizione, spirito di solidarietà e intraprendenza. Ho conosciuto giovani consapevoli che  l’esperienza del Servizio Civile nazionale li arricchisce, ma che è  anche un’opportunità di benessere per tutta la nostra comunità.
Il  volontariato è una risorsa fondamentale per la qualità della vita del nostro tessuto sociale e l’esperienza del Servizio Civile rappresenta un anno di emozioni altamente motivante  e umanamente sconvolgente.
Grazie ragazze/i per il Vostro impegno ed esempio.
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Ezio Mauro: Governo, il Paese in apnea

di Ezio Mauro  19 febbraio 2020.

L’Italia non può vivere in amministrazione controllata, con una sospensione della politica che si illude di sospendere il tempo, rinviando le scelte.
Se non sai chi sei, difficilmente saprai dove devi andare. Vale per la vita, non si capisce perché non dovrebbe valere anche per la politica, se si ricordasse di non essere una dimensione artificiale, ma una manifestazione della vita delle persone. Dunque è la propria natura culturale – fatta di valori, ideali, interessi legittimi, soggetti sociali da rappresentare – che decide le scelte da compiere, in un quadro di convenienze, occasioni e opportunità. Come ogni organismo vitale, il governo è esattamente davanti a questo nodo, che non riesce a sciogliere semplicemente perché non può, mancandogli la percezione di se stesso, la nozione di che cos’è, cosa trasmette ai cittadini, cosa significa nella vicenda del Paese.

Tutti i tavoli governativi, che dovrebbero affrontare un problema per risolverlo, si aprono a ripetizione senza mai chiudersi. La questione della prescrizione è sospesa, il progetto di abolizione dei decreti di sicurezza salviniani è rinviato, l’ambiziosa agenda 2023 che il premier vuole scrivere per ipotecare lo spazio della legislatura non riesce ad aprire la prima pagina, sulle nomine pubbliche si annuncia battaglia, alla Rai ancora e sempre sovranista e filoleghista non si riesce nemmeno a cambiare canale. Lo spazio vuoto è inevitabilmente riempito dalle spinte egoistiche e centrifughe dei due partiti in maggiore difficoltà elettorale, M5S e Italia viva, che cercano nell’agitazione permanente ciò che non riescono a trovare nella politica mancante, muovendosi ogni volta sullo spazio di confine tra maggioranza e opposizione, sperando di lucrare spiccioli di consenso dai due mondi contrapposti.

Al centro dello schieramento, come una moderna Democrazia cristiana, il Pd porta intero il peso della responsabilità del governo, senza incassarne il dividendo. Dovrebbe strappare in avanti, imponendo la sua egemonia culturale, ma è costretto a frenare, tamponando i buchi che si aprono qua e là quotidianamente nella maggioranza. Dovrebbe far capire agli alleati che in Emilia ha giocato – e vinto – da solo la vera partita con Salvini, prendendo la guida politica della coalizione, ma deve mediare, compensare, riequilibrare se vuole che la barca vada avanti. Dovrebbe pretendere che l’alleanza si dia finalmente un orizzonte culturale, una bussola politica, una mappa di programma: ma è costretto a proteggere il minimo comun denominatore che tiene insieme forze troppo diverse tra loro, e non riesce ad andare oltre.

Eppure la questione è semplice. Il Paese non può vivere in amministrazione controllata, con una sospensione della politica che si illude di sospendere il tempo, rinviando le scelte. Un Paese in apnea. Bisogna che la politica torni in campo, e sieda a capotavola, altrimenti è meglio accettare la sfida di Salvini e andare al voto, con tutti i rischi che questa scelta comporta per l’Italia.

Una chiave per uscire dalla palude è in mano ai Cinque Stelle. Finalmente hanno capito che il congresso – comunque lo si voglia immaginificamente battezzare – è la strada maestra per definire la propria natura e la propria prospettiva, spiegando alla luce del sole la ragione delle scelte, cosa che incredibilmente non è stata fatta con il passaggio di governo, sostituendo Salvini con Zingaretti come si cambia la giacca in un armadio. I grillini devono dire se seguono Grillo, che vuole un’intesa ragionata con la sinistra, o Di Battista con la sua perenne guerriglia anti-istituzionale: su questo devono scontrarsi e contarsi, in modo pubblico e trasparente, selezionando un gruppo dirigente conseguente, nato da una scelta di campo non più equivoca.

Ma anche Renzi è debitore di un congresso alla pubblica opinione. È stato segretario del Pd, quel partito lo ha portato alla presidenza del Consiglio, lui lo ha portato nel socialismo europeo: ed ora? Un uomo di Stato non può permettersi un’ambiguità permanente, puntando a dividere il campo riformista in ogni elezione locale, usando i suoi voti marginali per tenere il governo di cui fa parte costantemente sott’acqua, lasciando intendere che il tanto peggio sarebbe infine per lui (e solo per lui) tanto meglio: perché un’esplosione del quadro politico gli consentirebbe di liberarsi da ogni vecchia eredità vincolante, di uscire dal recinto del centrosinistra e di collocarsi all’incrocio tra una sinistra di lucro, una destra di comodo, un centro di vocazione, scegliendo empiricamente di volta in volta in base al bottino politico e non più agli ideali, come un partito-pirata che batte bandiera nera. Un congresso vero, tra tante performance, aiuterebbe a mettere a fuoco la natura del nuovo partito, a scegliere il campo di gioco, gli alleati e gli avversari, e soprattutto a capire.

Infine, Conte. La situazione dimostra che avere i numeri in Parlamento non basta, se non c’è una maggioranza: sapendo che i cosiddetti “responsabili”, se portano voti, tolgono identità, dunque accrescono il male oscuro di cui soffre il governo. E di conseguenza o il premier si mette a capo di questo processo di ridefinizione culturale dell’alleanza che guida, oppure vedrà consumarsi di giorno in giorno la sua debolezza, perché senza politica non si va avanti.

Deve capirlo anche il Pd, fissando un prezzo politico per la sua responsabilità generale. È basandosi su questa tenuta dei democratici, infatti, che Renzi e Di Maio imbastiscono i loro balli di confine, sul bordo del dentro-fuori. La responsabilità non è gratuita, d’ora in poi va scambiata con scelte di governo nette, con una chiara identità di sinistra, riconoscibile dagli elettori.
Anche perché l’alternativa ha un’identità precisa, con il segno di destra più marcato degli ultimi vent’anni. Basterebbe questo destino per imporre alle forze di governo una scelta radicale e convinta. Ma le scelte nascono soltanto da una chiarezza identitaria. È ora che la maggioranza di governo decida di che sostanza è fatta: la destra lo sappiamo.

 

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Perfetta analisi di Ezio Mauro.
Questo articolo,  incarna perfettamente il motivo per cui sostengo l’attuale segretario del PD che mi sembra al momento uno dei pochi in grado di praticare una politica almeno scevra da personalismi, invidie e brame di potere. Credo che, con enormi difficoltà, stia cercando di lavorare per il bene di questo Paese. Con  una maggioranza non coesa e piena di insidie e nemici, sfido chiunque a fare meglio in queste condizioni.  Un buon motivo per appoggiare con forza il PD e il suo segretario. Per me lo merita..
Paola

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